Diagnose

Wenn Eltern von der Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes erfahren, beginnt ein neuer Weg für sie. Ganz gleich ob die Diagnose vor der Geburt, kurz nach der Geburt oder später im Leben gestellt wird, sie stellt für alle Eltern eine erhebliche Umstellung dar.

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Diagnose

Wie geht es weiter?

Die Zeit nach der Dia­gno­se­stel­lung ist in der Regel von einem emo­tio­na­lem Auf und Ab geprägt. Die­se Pha­se kann je nach Erkran­kung und den indi­vi­du­el­len Lebens­um­stän­den unter­schied­lich lang dau­ern. Die Vor­stel­lun­gen und Wün­sche für das gemein­sa­me Leben ori­en­tier­ten sich an einem gesun­den Kind. Neben der Sor­ge um das Wohl­erge­hen Ihres Kin­des müs­sen Sie sich mit den aus der Erkran­kung resul­tie­ren­den Ver­än­de­run­gen ihrer Lebens­um­stän­de aus­ein­an­der­set­zen und Anpas­sun­gen vornehmen.

Viel­leicht haben Sie bereits in der Schwan­ger­schaft erfah­ren, dass Ihr Kind ver­mut­lich nicht gesund zur Welt kom­men wird und haben sich bewusst für Ihr Kind ent­schie­den. Oder Sie haben die Dia­gno­se nach der Geburt erhal­ten. Viel­leicht ent­wi­ckel­te Ihr Kind auch erst im Lau­fe sei­ner Ent­wick­lung Sym­pto­me. Oder Auf­fäl­lig­kei­ten im Ver­gleich zur Ent­wick­lung gleich­alt­ri­ger Kin­der haben Sie ver­un­si­chert. Sie haben sich mit ärzt­li­cher und the­ra­peu­ti­scher Unter­stüt­zung auf die Suche nach den Ursa­chen bege­ben. Die Dia­gno­se­stel­lung erfolg­te also erst spä­ter oder Sie befin­den sich noch auf der Suche. In eini­gen Fäl­len bedarf es ver­schie­de­nen Fach­rich­tun­gen oder beson­de­rer fach­li­cher Exper­ti­se, um eine Dia­gno­se stel­len zu kön­nen. Vor allem, wenn eine sel­te­nen Erkran­kun­gen vor­liegt. Nach einer lan­gen Suche kann es eine Erleich­te­rung dar­stel­len, schließ­lich eine Ant­wort gefun­den zu haben.

Als Eltern möch­ten Sie wis­sen, was die Dia­gno­se für Ihr Kind bedeu­tet und was Sie für Ihr Kind tun kön­nen. Viel­leicht machen Sie sich Sor­gen und fra­gen sich, wie Sie die­se Situa­ti­on meis­tern sol­len. Die­ser Bei­trag soll Ihnen nach der Dia­gno­se­stel­lung oder auf der Suche nach einer Dia­gno­se für Ihr Kind hel­fen. Er kann Ihnen eine Ori­en­tie­rung bie­ten, wohin Sie sich wen­den und wo Sie hilf­rei­che Infor­ma­tio­nen fin­den kön­nen. Es gibt vie­le Anlauf­stel­len und Hilfs­an­ge­bo­te. In wel­cher Situa­ti­on Sie sich auch befin­den, Sie sind nicht alleine!

Wich­ti­ge Anlauf­stel­len sind: 

  • Sozi­al­päd­ia­tri­schen Zen­tren (SPZ) an Ber­li­ner Kinderkliniken
  • Früh­för­de­rung: Kin­der- und Jugend­am­bu­lan­zen (KJA/SPZ)
  • Kinderärzt*innen und Therapeut*innen
  • Fachärzt*innen und Spezialambulanzen
  • Eltern­selbst­hil­fe
  • Bera­tungs­stel­len

Weitere Informationen

Medizinische Versorgung

Ist ein Kind chronisch krank , wird spezialisierte ärztliche Expertise notwendig. Es gibt einige hilfreiche Datenbanken, die eine gezielte Suche erleichtern. Hier erhalten Sie Hinweise, welche Angebote es gibt und wie Sie die richtige Ärztin oder Artz für Ihr Kind finden können.

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)

In Berlin gibt es an fünf Kinderkliniken Sozialpädiatrische Zentren (SPZ). Sie sind auf die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen, Beeinträchtigungen und chronischen Erkrankungen im Alter von 0-18 Jahren spezialisiert.

Kinder- und Jugendambulanzen / Sozialpädiatrische Zentren (KJA/SPZ)

Kinder im Vorschulalter (0 Jahre bis Schuleintritt) mit Entwicklungsverzögerungen oder Entwicklungsauffälligkeiten haben einen Anspruch auf Frühförderung bzw. Komplexleistung Frühförderung. Unter der Komplexleistung Frühförderung werden medizinisch-therapeutische, psychologische, heilpädagogische und psychosoziale Leistungen verstanden. Die Frühförderung findet in Berlin wohnortnah in den Kinder- und Jugendambulanzen / Sozialpädiatrische Zentren und zum Teil auch mobil in den Kindertagesstätten statt.

Elternselbsthilfe in Berlin

Die Elternselbsthilfe bietet berlinweit vielfältige Informations-, Beratungs- und Unterstützungsmöglichkeiten an. Hier können Sie Kontakt zu anderen Eltern aufnehmen, die in einer ähnlichen Situation sind und Erfahrungen austauschen.

Krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen

Selbsthilfeorganisationen bieten zu vielen Krankheitsbildern umfassende Informationen und Beratung an. Sie helfen dabei die passenden Fachärzt*innen, Therapien, Heil- und Hilfsmittel zu finden und Kontakt zu anderen Betroffenen herzustellen. Hier können Sie mehr über die Angebote der Selbsthilfeorganisationen erfahren und viele Adressen finden.

Informationen über Diagnosen finden

Im Laufe der Zeit lernen Sie als Eltern viel über die Erkrankung Ihres Kindes. Sie entwickeln sich mit der Zeit zu Experten für Ihr Kind. Hier zeigen wir Ihnen die wichtigsten Wege aufgezeigt, wo Sie Informationen über die Diagnose und das Leben mit der individuellen Erkrankung bzw. Beeinträchtigung finden können.