Wie geht es weiter?
Die Zeit nach der Diagnosestellung ist in der Regel von einem emotionalem Auf und Ab geprägt. Diese Phase kann je nach Erkrankung und den individuellen Lebensumständen unterschiedlich lang dauern. Die Vorstellungen und Wünsche für das gemeinsame Leben orientierten sich an einem gesunden Kind. Neben der Sorge um das Wohlergehen Ihres Kindes müssen Sie sich mit den aus der Erkrankung resultierenden Veränderungen ihrer Lebensumstände auseinandersetzen und Anpassungen vornehmen.
Vielleicht haben Sie bereits in der Schwangerschaft erfahren, dass Ihr Kind vermutlich nicht gesund zur Welt kommen wird und haben sich bewusst für Ihr Kind entschieden. Oder Sie haben die Diagnose nach der Geburt erhalten. Vielleicht entwickelte Ihr Kind auch erst im Laufe seiner Entwicklung Symptome. Oder Auffälligkeiten im Vergleich zur Entwicklung gleichaltriger Kinder haben Sie verunsichert. Sie haben sich mit ärztlicher und therapeutischer Unterstützung auf die Suche nach den Ursachen begeben. Die Diagnosestellung erfolgte also erst später oder Sie befinden sich noch auf der Suche. In einigen Fällen bedarf es verschiedenen Fachrichtungen oder besonderer fachlicher Expertise, um eine Diagnose stellen zu können. Vor allem, wenn eine seltenen Erkrankungen vorliegt. Nach einer langen Suche kann es eine Erleichterung darstellen, schließlich eine Antwort gefunden zu haben.
Als Eltern möchten Sie wissen, was die Diagnose für Ihr Kind bedeutet und was Sie für Ihr Kind tun können. Vielleicht machen Sie sich Sorgen und fragen sich, wie Sie diese Situation meistern sollen. Dieser Beitrag soll Ihnen nach der Diagnosestellung oder auf der Suche nach einer Diagnose für Ihr Kind helfen. Er kann Ihnen eine Orientierung bieten, wohin Sie sich wenden und wo Sie hilfreiche Informationen finden können. Es gibt viele Anlaufstellen und Hilfsangebote. In welcher Situation Sie sich auch befinden, Sie sind nicht alleine!
Wichtige Anlaufstellen sind:
- Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) an Berliner Kinderkliniken
- Frühförderung: Kinder- und Jugendambulanzen (KJA/SPZ)
- Kinderärzt*innen und Therapeut*innen
- Fachärzt*innen und Spezialambulanzen
- Elternselbsthilfe
- Beratungsstellen