Informationen über Diagnosen finden

Im Laufe der Zeit lernen Sie als Eltern viel über die Erkrankung Ihres Kindes. Sie entwickeln sich mit der Zeit zu Experten für Ihr Kind. Hier zeigen wir Ihnen die wichtigsten Wege aufgezeigt, wo Sie Informationen über die Diagnose und das Leben mit der individuellen Erkrankung bzw. Beeinträchtigung finden können.

Viele Eltern schließen sich Selbsthilfeorganisationen an, um gegenseitig Erfahrungen und neue Kenntnisse zu dem jeweiligen Krankheitsbild auszutauschen. Die gesundheitliche Selbsthilfe ist zum Teil hoch ­professionalisiert, bei ihr wird das Fachwissen rund um ein bestimmtes Krankheitsbild gebündelt und Eltern wie Fachkräften zugängig gemacht. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfevereinen und For­schungszentren bietet vor allem bei seltenen Krankheitsbildern eine Möglichkeit, genügend Fallinformationen zusammenzutragen, um Krankheitsursachen zu erkennen und Therapien entwickeln zu können.

Der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen heißt Kindernetzwerk e.V. Auf der Webseite des Kindernetzwerk e.V. können Eltern Informationen zu vielen Krankheiten und zahlreiche Adressen von regionalen und bundesweiten Anlaufstellen finden. Außerdem können sich Eltern in die Datenbank des Kindentzwerk e.V. aufnehmen lassen, die Kontakt zu anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung suchen.

Informationen über seltene Ekrankungen und Beratung diesbezüglich bietet ACHSE e.V. — die Allianz chronischer seltener Erkankungen. ACHSE e.V. ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Das Berliner Zentrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) der Charité hilft bei der Suche nach einer
geeigneten Ärztin oder einem geeigneten Arzt, wenn der Verdacht auf das Vorliegen einer seltenen Erkrankung besteht.

Wichtige Informationen über seltenen Erkrankungen liefert außerdem ORPHANET, das Portal für seltene Krankheiten und die entsprechenden Arzneimittel. ORPHANET sammelt nicht nur das Wissen um seltene Krankheiten, sondern arbeitet auch daran die Diagnostik, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Zu ORPHANET gehören Mitglieder aus 40 europäischen Ländern sowie der ganzen Welt.

Eine weitere Anlaufstelle stellt die unabhängige Patientenberatung Deutschlands (UPB) dar. Telefonisch oder vor Ort in der Berliner Beratungsstelle bietet die UPB persönliche, kostenfreie Beratung zu gesundheitlichen und sozialrechtlichen Fragestellungen. Gemäß Sozialgesetz besteht auch für die Kranken- und Pflegekassen eine Aufklärungs‑, Beratungs- und Auskunftspflicht gegenüber ihren MItgliedern.

Eine von Eltern viel genutzte Plattform zum Austausch rund um ihre Kinder mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen stellt außerdem Facebook dar. In geschlossen Gruppen tauschen sie sich auch gezielt über die speziellen Krankheitsbildern oder die seltenen Erkrankungen ihrer Kinder aus.