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Die Diagnose, dass eine Erkrankung nicht heilbar ist, stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen – nichts ist mehr, wie es war. Die Sorge um das erkrankte Kind ist verbunden mit dem Wissen, dass ein verfrühter Abschied bevorsteht, doch gleichzeitig findet das alltägliche Leben im Hier und Jetzt statt. Die betroffenen Familien suchen sich ihren jeweils eigenen Weg, mit der schwierigen Situation umzugehen, diese endliche Zeit ganz bewusst und mit so viel Lebensqualität wie möglich zu erleben.
Kinderhospizvereine setzen sich bundesweit als politische Interessensvertretung palliativ zu behandelnder Kinder und ihrer Familien ein, engagieren sich für die Unantastbarkeit und Achtung der Würde der Kinder, das Abbauen von Berührungsängsten und für einen offenen Umgang der Gesellschaft mit dem Thema, Sterben und Tod von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. In ihrer täglichen Arbeit in den Kinderhospizen begleiten sie betroffene Familien – ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung – im Leben wie im Sterben und über den Tod hinaus.
