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Unterstützung für besondere Lebenslagen
Im Leben mit versorgungsintensiven Kindern stehen immer wieder tiefgreifende Entscheidungen an, die das weitere Leben des Kindes und der Familie beeinflussen. Als Erziehungsberechtigte sind Sie die Hauptansprechpartner der Ärzt*innen. Sie müssen über den Krankheitsverlauf berichten können, über die Durchführung von Behandlungen entscheiden, Therapien unterstützen und diese in der Häuslichkeit als Ko-Therapeuten realisieren. Sie müssen die Arzt‑, Klinik- und Therapietermine mit Ihrem Kind wahrnehmen und diese koordinieren, Rezepte und Verordnungen besorgen und weitergeben, die Kostenübernahme mit den Kostenträgern klären, das häusliche Umfeld und ggf. die Ernährung anpassen und bei Bedarf vielleicht auch behandlungspflegerische Maßnahmen erlernen und durchführen. Weiterhin zählt es zu Ihren Aufgaben, Ihr Umfeld über die Erkrankung Ihres Kindes und die Besonderheiten aufzuklären und sicherzustellen, dass alle an der Behandlung und Förderung des Kindes beteiligten Leistungserbringer*innen die zentralen Informationen erhalten bzw. miteinander austauschen. Dazu müssen Sie die medizinischen Zusammenhänge verstehen und sich Wissen über die Erkrankung aneignen. All dies erfordert einen immensen Koordinationsaufwand.
Hier kann eine professionelle Versorgungskoordination, also ein Case Management, hilfreich sein. Case Management bezeichnet eine Methode der Fallbegleitung, die eine organisierte und bedarfsgerechte, auf den einzelnen Fall zugeschnittene Versorgung sicherstellt und darüber hinaus über Vernetzung Rückschlüsse auf strukturelle Problemlagen des allgemeinen Versorgungssystems ermöglicht. Der Gesetzgeber hat diese Form der Unterstützung für bestimmte Personenkreise und Lebenssituationen gesetzlich verankert.
Sehen Sie sich und Ihre Familie aufgrund einer schweren Erkrankung oder Behinderung Ihres Kindes mit komplexen Problemlagen konfrontiert? Und benötigen Unterstützung? Dann können Sie sich bei allen Fragen rund um die Förderung und Teilhabe Ihres Kindes an den Teilhabefachdienst Jugend wenden. Haben sie Fragen zur pflegerischen Versorgung oder Entlastung bieten die Kinderbeauftragten der Berliner Pflegestützpunkteumfassende Unterstützung. Auch einige Krankenkassen bieten für besondere Versorgungssituationen ein spezialisiertes Case Management an. Darüber hinaus gibt es einige spezialisierte Hilfestellen für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern, die die nachfolgend aufgeführt werden.
