Ambulante Kinderhospiz- und Familienbegleitdienste

Eine individuelle Begleitung auf dem Lebensweg der lebensverkürzt erkrankten Kinder und ihrer Familien

Ambulante Kinderhospiz- und Familienbegleitdienste bieten professionelle Beratung und Vernetzung sowie ehrenamtliche Unterstützung und Begleitung für Familien mit schwer kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen an.
Die Unterstützung kann bereits ab der Diagnosestellung in Anspruch genommen werden und reicht über lange Krankheitsphasen bis in die Zeit des Abschiednehmens. Das Angebot ist auf die individuellen Bedürfnisse der Familienmitglieder abgestimmt. Das erkrankte Kind, die Geschwisterkinder, die Eltern und Angehörigen stehen gleichermaßen im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit. Alle Familien mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind können diese Unterstützung unbürokratisch und kostenlos nutzen.

In der Regel erfolgt die Unterstützung durch entlastende und beratende Gespräche durch qualifizierte Fachkräfte, und durch ehrenamtsbasierte Besuchs- und Begleitdienste. Geschulte freiwillige Helfer können beispielsweise einmal in der Woche für 2-4 Stunden im Alltag unterstützen, indem sie dem erkrankten Kind vorlesen, oder mit den Geschwisterkindern etwas unternehmen, oder den Eltern für Gespräche zur Verfügung stehen.

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Oskar
Oskar Sorgentelefon
OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon, hilft allen, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.
Telefonische Sozialberatung für Familien und Versorger*innen von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung
Ein bundesweites Beratungsangebot für Familien und Fachkräfte von Kindern, die lebensverkürzt erkrankt sind. Die kostenfreie Beratung umfasst Themen, wie sozialrechtliche Leistungen, Ansprüche, Zuständigkeiten und Ansprechpartner.
Die ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) ist in leichter Sprache für Eltern und Angehörge verfügbar. Sie beschreibt verständlich auf welcher Grundlage Ärzte die Bedarfe und Hilfsmittel für ihre Kinder und Jugendliche, für die Schule, ermitteln.