Diagnose

Wenn Eltern von der Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes erfahren, beginnt ein neuer Weg für sie. Ganz gleich ob die Diagnose vor der Geburt, kurz nach der Geburt oder später im Leben gestellt wird, sie stellt für alle Eltern eine erhebliche Umstellung dar.

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Wie geht es weiter?

Die Zeit nach der Diagnosestellung ist in der Regel von einem emotionalem Auf und Ab geprägt. Diese Phase kann je nach Erkrankung und den individuellen Lebensumständen unterschiedlich lang dauern. Die Vorstellungen und Wünsche für das gemeinsame Leben orientierten sich an einem gesunden Kind. Neben der Sorge um das Wohlergehen Ihres Kindes müssen Sie sich mit den aus der Erkrankung resultierenden VeränderungenIihrer Lebensumstände auseinandersetzen und Anpassungen vornehmen.

Vielleicht haben Sie bereits in der Schwangerschaft erfahren, dass Ihr Kind vermutlich nicht gesund zur Welt kommen wird und haben sich bewusst für Ihr Kind entschieden. Oder Sie haben die Diagnose nach der Geburt erhalten. Vielleicht entwickelte Ihr Kind auch erst im Laufe seiner Entwicklung Symptome. Oder Auffälligkeiten im Vergleich zur Entwicklung gleichaltriger Kinder haben Sie verunsichert. Sie haben sich mit ärztlicher und therapeutischer Unterstützung auf die Suche nach den Ursachen begeben. Die Diagnosestellung erfolgte also erst später oder Sie befinden sich noch auf der Suche. In einigen Fällen bedarf es verschiedenen Fachrichtungen oder besonderer fachlicher Expertise, um eine Diagnose stellen zu können. Vor allem, wenn eine seltenen Erkrankungen vorliegt. Nach einer langen Suche kann es eine Erleichterung darstellen, schließlich eine Antwort gefunden zu haben.

Als Eltern möchten Sie wissen, was die Diagnose für Ihr Kind bedeutet und was Sie für Ihr Kind tun können. Vielleicht machen Sie sich Sorgen und fragen sich, wie Sie diese Situation meistern sollen. Dieser Beitrag soll Ihnen nach der Diagnosestellung oder auf der Suche nach einer Diagnose für Ihr Kind helfen. Er kann Ihnen eine Orientierung bieten, wohin Sie sich wenden und wo Sie hilfreiche Informationen finden können. Es gibt viele Anlaufstellen und Hilfsangebote. In welcher Situation Sie sich auch befinden, Sie sind nicht alleine!

Wichtige Anlaufstellen sind: 

  • Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) an Berliner Kinderkliniken

  • Frühförderung: Kinder- und Jugendambulanzen (KJA/SPZ)

  • Kinderärzt*innen und Therapeut*innen

  • Fachärzt*innen und Spezialambulanzen

  • Elternselbsthilfe

  • Beratungsstellen 

Medizinische Versorgung

Ist ein Kind chronisch krank , wird spezialisierte ärztliche Expertise notwendig. Es gibt einige hilfreiche Datenbanken, die eine gezielte Suche erleichtern. Hier erhalten Sie Hinweise, welche Angebote es gibt und wie Sie die richtige Ärztin oder Artz für Ihr Kind finden können.

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)

In Berlin gibt es an fünf Kinderkliniken Sozialpädiatrische Zentren (SPZ). Sie sind auf die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen, Beeinträchtigungen und chronischen Erkrankungen im Alter von 0-18 Jahren spezialisiert.

Kinder- und Jugendambulanzen / Sozialpädiatrische Zentren (KJA/SPZ)

Kinder im Vorschulalter (0 Jahre bis Schuleintritt) mit Entwicklungsverzögerungen oder Entwicklungsauffälligkeiten haben einen Anspruch auf Frühförderung bzw. Komplexleistung Frühförderung. Die Frühförderung umfasst heilpädagogische Leistungen. Unter der Komplexleistung Frühförderung werden medizinisch-therapeutische, psychologische, heilpädagogische und psychosoziale Leistungen verstanden. Die Frühförderung findet in Berlin wohnortnah in den Kinder- und Jugendambulanzen / Sozialpädiatrische Zentren und zum Teil auch mobil in den Kindertagesstätten statt.

Elternselbsthilfe in Berlin

Die Elternselbsthilfe bietet berlinweit vielfältige Informations-, Beratungs- und Unterstützungsmöglichkeiten an. Hier können Sie Kontakt zu anderen Eltern aufnehmen, die in einer ähnlichen Situation sind und Erfahrungen austauschen.

Krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen

Selbsthilfeorganisationen bieten zu vielen Krankheitsbildern umfassende Informationen und Beratung an. Sie helfen dabei die passenden Fachärzt*innen, Therapien, Heil- und Hilfsmittel zu finden und Kontakt zu anderen Betroffenen herzustellen. Hier können Sie mehr über die Angebote der Selbsthilfeorganisationen erfahren und viele Adressen finden.

Informationen über Diagnosen finden

Im Laufe der Zeit lernen Sie als Eltern viel über die Erkrankung Ihres Kindes. Sie entwickeln sich mit der Zeit zu Experten für Ihr Kind. Hier zeigen wir Ihnen die wichtigsten Wege aufgezeigt, wo Sie Informationen über die Diagnose und das Leben mit der individuellen Erkrankung bzw. Beeinträchtigung finden können.