Krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen

Selbsthilfeorganisationen bieten zu vielen Krankheitsbildern umfassende Informationen und Beratung an. Sie helfen dabei die passenden Fachärzt*innen, Therapien, Heil- und Hilfsmittel zu finden und Kontakt zu anderen Betroffenen herzustellen. Hier können Sie mehr über die Angebote der Selbsthilfeorganisationen erfahren und viele Adressen finden.

Die Selbsthilfeorganisationen leisten wichtige Hilfestellungen für die Patient*innen und ihre Familien, aber auch für Ärzt*innen, Pflegefachkräfte und therapeutische Fachkräfte. Häufig helfen sie da, wo es keine andere Hilfe gibt. Zum Beispiel bei seltenen Erkrankungen, über die meist nur wenig bekannt ist. Über die Selbsthilfeorganisationen kann Kontakt zu Gleichbetroffenen vermittelt werden. Diese können berichten, welche Erfahrungen Sie mit der Erkrankung gemacht haben und wie sie mit der Erkrankung umgehen.

Darüber hinaus engagieren sich die Selbsthilfeorganisationen auch für mehr und bessere Forschung, um Verbesserungen der Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten zu erreichen. Sie stehen diesbezüglich mit Wissenschafltern in Kontakt, setzen sie sich auch politisch für die Interessen der Patienten ein und stehen mit einem großen Kreis von Betroffenen in Kontakt. Auf diese Weise können sie auf einen breiten Erfahrungsschatz zurückgreifen und in vielerlei Hinsicht eine gute Unterstützung sein.

Sie können sich an die jeweilige Selbsthilfeorganisation wenden und dort nach spezialisierten Fachmediziner*innen und Therapieangeboten in Ihrer Nähe fragen.

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Das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, hat eine Übersicht aller Hilfs- und Unterstützungsangebote in Deutschland zusammengestellt, die sich in erster Linie auf spezielle medizinische Versorgung von geflüchteten ukrainischen Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen konzentriert.