Das Bundesfamilienministerium hat 2020 die Studie "FamPalliNeeds - Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen" gestartet. Die Studie der Humboldt Universität zu Berlin erfasst Daten über die Bedürfnisse der Familienmitglieder von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Ziel der Studie ist es belastbare Daten zur Begleit- und Versorgungssituation der betroffenen Familien zu generieren, da die Datenlage bisher sehr begrenzt ist. 

Unter www.bmfsfj.de finden sie weitere Informationen. Interessierte, die sich an der Studie beteiligen möchten, finden spezifische Informationen im Erklärfilm.