Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Das SPAV-Team gibt Hilfe in gesundheitlichen Krisen und am Lebensende, damit Krankenhauseinweisungen vermieden werden können.

In besonderen gesundheitlichen Krisensituationen von lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen unterstützt die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPV-KJ). Das Team ist interdisziplinär aufgestellt, Ärzte, Kinderkrankenschwestern und Pflegefachkräfte mit einer besonderen Palliativ-Care-Weiterbildung machen Hausbesuche und bieten fachliche Unterstützung. Neben der palliativmedizinischen Versorgung gibt es eine psychosoziale Begleitung für die Eltern. Ziel ist, die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Familien zu verbessern, schwerwiegende Symptome zu vermindern und einen Verbleib in der Häuslichkeit zu ermöglichen.

Die SAPV-KJ bietet Beratung und Anleitung der Patienten, Angehörigen und in den Familien tätigen Helfern zu speziellen palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Maßnahmen. Sie bieten auch eine ärztliche und pflegerische 24-Stunden- Rufbereitschaft (telefonisch, bei Bedarf auch aufsuchend), wenn dies in schwierigen Situationen erforderlich ist. So werden viele belastende Klinikaufenthalte vermieden und dem Kind ermöglicht, die letzten Lebenstage in der gewohnten Umgebung zu verbringen. Die SAPV-KJ ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung.

In Berlin stellen die Björn Schulz Stiftung und die Charité seit 2013 gemeinsam das KinderPaCT-Team für die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (SAPV-KJ).

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Oskar
Oskar Sorgentelefon
OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon, hilft allen, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen.
Telefonische Sozialberatung für Familien und Versorger*innen von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung
Ein bundesweites Beratungsangebot für Familien und Fachkräfte von Kindern, die lebensverkürzt erkrankt sind. Die kostenfreie Beratung umfasst Themen, wie sozialrechtliche Leistungen, Ansprüche, Zuständigkeiten und Ansprechpartner.
Das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, hat eine Übersicht aller Hilfs- und Unterstützungsangebote in Deutschland zusammengestellt, die sich in erster Linie auf spezielle medizinische Versorgung von geflüchteten ukrainischen Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen konzentriert.