Wenn ein Kind Entwicklungsauffälligkeiten zeigt oder chronisch krank ist, erwarten Eltern vom Gesundheitssystem, dass dieses alle notwendigen Informationen, Behandlungsmöglichkeiten und Beratungsangebote bereithält. Wenn diese Erwartung nicht erfüllt wird oder sich Eltern darüberhinaus mehr Informationen und Austausch mit anderen Eltern wünschen, sind die Berliner Elternselbsthilfe Vereine die richtigen Anlaufstellen. Sie können gute Kontakte vermitteln und hilfreiche Anregungen geben. Gut informiert und im Kontakt zu Familien, die ihr Leben mit ähnlichen Herausforderungen meistern, lassen sich auch Ängste und Sorgen besser bewältigen.

Die Selbsthilfe umfasst viele unterschiedliche Gruppen und Organisationen – von der kleinen Selbsthilfegruppe, über Kontakt- und Beratungsstellen, bis hin zu inzwischen professionell agierenden Anbietern von Dienstleistungen (z.B. Lebenshilfe e.V., Cooperative Mensch e.V.).

Eine Übersicht aller in Berlin aktiven Selbsthilfegruppen finden Sie in der Datenbank der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (sekis). Dort erhalten Sie auch Beratung und Unterstützung, wenn Sie eine eigene Selbsthilfegruppe gründen wollen. 

Eine Übersicht der bundesweit agierenden Selbsthilfevereinigungen von Familien chronisch erkrankter Kinder bietet das Kindernetzwerk e.V. Als bundesweiter Dachverband der Elternselbsthilfe vertritt der Verein auch auf bundespolitischer Ebene die Rechte von Familien mit chronisch kranken Kindern. Viele Eltern tauschen sich auch auf digitalem Wege in Online-Foren, z.B. REHAkids, oder Facebook-Gruppen aus. Hier lohnt es sich im Internet nach passenden Möglichkeiten zu suchen.