Das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, hat eine Übersicht aller Hilfs- und Unterstützungsangebote in Deutschland zusammengestellt, die sich in erster Linie auf spezielle medizinische Versorgung von geflüchteten ukrainischen Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen konzentriert.

Das Forschungsprojekts FamPalliNeeds erforscht die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien. Damit sind Erkrankungen und/oder schwere Behinderungen gemeint, die möglicherweise zu einem frühen Versterben führen.

Das Institut für Sozialarbeit und Sozialpädagogik erfoscht in einer aktuellen Studie die Auswirkungen der Corona Pandemie auf armutsbetroffene Familien mit einem oder mehreren Kind/ern oder Jugendliche/n mit Behinderung. Für die Studie werden Familien gesucht, die im Januar/ Februar für ein Interview zur Verfügung stehen.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 19. November die Richtlinie zur Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (AKI-Richtlinie) beschlossen. Die AKI Richtlinie beinhaltet neue Regelungen für intensivpflichtige Menschen, die außerklinisch versorgt werden.

Es werden Eltern bzw. Erziehungsberechtigte mit Kindern mit besonderem Hilfe-, Betreuungs- oder Förderbedarf für eine Studie des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales gesucht. Ziel ist es den Bedarf an wirksamen und hilfreichen Angeboten zur Unterstützung, Beratung und Teilhabe für Familien zu erfassen.

Wenn aufgrund von Corona die Betreuung in der Kita oder Schule ihres Kindes nicht mehr gewährleistet ist, steht gesetzlich versicherten berufstätigen Eltern Kinderkrankengeld für die Betreuung des Kindes zu. Das Angebot der Temporären Familienhilfe steht nun in Berlin auch Eltern zu, die selbständig, geringfügig beschäftigt, berufstätig sind oder studieren.

Für Familien mit intensivpflichtigen Kindern und Jugendlichen werden Auswirkungen auf die außerklinische Beatmung befürchtet. Die Richtlinie für außerklinische Beatmung (AKI-Richtlinie) wird im Rahmen des Intensivpflegestärkungsgesetzes (GKV-IPReG) beschlossen und ist nicht auf die Bedürfnisse der Kinder ausgerichtet. Eine Pressemitteilung des Kindernetzwerk e.V. wurde nun veröffentlicht und an wichtige Akteure und Verantwortliche weitergeleitet.

Das UNITED ONLINE THEATER aus Berlin bietet ab Oktober 2021 kostenloses Theater online für Kinder an, die aufgrund einer Erkrankung oder Beeinträchtigung nicht selbst ins Theater gehen können.

Die ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) ist in leichter Sprache für Eltern und Angehörge verfügbar. Sie beschreibt verständlich auf welcher Grundlage Ärzte die Bedarfe und Hilfsmittel für ihre Kinder und Jugendliche, für die Schule, ermitteln.

Medizinische Unterstützung von Schülerinnen und Schülern mit einer Diabetes-Erkrankung in den Berliner Schulen durch qualifizierten Schulhelferinnen und Schulhelfern

Mit der Kampagne "Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig" möchte der GKV-IPReG ThinkTank bundesweit darauf aufmerksam machen, dass auch Menschen, die außerklinische Intensivpflege benötigen, ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben möglich ist. Voraussetzung sind die entsprechende fachpflegerische Unterstützung und nötige Assistenz.

Inklusives Lernen im Sinne des UN-BRK wird in Deutschland unzureichend umgesetzt. In einigen Bundesländern stagnieren Bemühungen des gemeinsame Lernens bzw. wird die Umsetzung des gemeinsamen Lernes systematisch behindert. Dies haben Forscher*innen des Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung (WZB) in einer Studie erforscht.